Jeta “e ëmbël” me diabet, “e hidhur” në realitet

Në shtatorin e vitit 2012, jeta e një 11-vjeçareje ndryshoi përgjithmonë.

Gresa Shala, atëherë nxënëse e klasës së gjashtë, filloi të humbiste peshë në mënyrë të pashpjegueshme, kishte etje të madhe dhe ndjehej vazhdimisht e rraskapitur.

Një ditë, ajo humbi edhe vetëdijen.

“Ishte fillimi i klasës së gjashtë. Çdo mëngjes shkoja në shkollë si hije, e lodhur, me buzë të thata. Çanta e librave më dukej si peshë hekuri. Peshoja vetëm 28 kg. Vizituam mjekun familjar disa herë; ai mendonte se kisha një grip të zgjatur dhe më përshkruante sirupe plot sheqer, pa e ditur se çdo lugë më shtynte edhe më thellë drejt ketoacidozës.”

Diagnoza ishte tronditëse, Gresa kishte diabet të tipit 1.

“Mjeku na tha se kisha 30.8 mmol/L glikemi. Më dërguan urgjent në pediatri. Dhoma e spitalit u bë vendi ku më ra qielli mbi kokë, por edhe aty ku fillova ta rindërtoja jetën time të re.”

Ajo e kujton atë kohë si të mbushur me frikë, hutim dhe ndjesinë se ishte tradhtuar nga vetvetja.

Netët i dukeshin më të gjata se zakonisht, nën dritën e zbehtë të dhomës së bardhë të pediatrisë.

Zhurmat monotone të aparateve u bënë melodia e saj e përditshme.

Mërzinë e prindërve e ndjente, edhe pse nuk i shihte.

Sytë e saj shikonin vetëm dritat e mjegullta, pasi për tri ditë qëndroi në koma.

“Vetëm tri ditë pasi u zgjova, trupi ishte ende i rraskapitur, sytë të turbullt, mendja e trazuar, por nuk kishte kohë për pushim. Mjekët na e nisën mësimin menjëherë: tani ‘lënda’ ishte vetë jeta ime.”

Nga lodrat fëmijërore, Gresa kaloi te shiringat dhe glukometrat.

Në vend të ëndrrave për art dhe modë, ajo nisi të mësonte si të injektonte insulinën, të llogariste çdo karbohidrat dhe të përballonte frikën e komplikimeve që vinin me këtë sëmundje kronike.

“Mësova si të bëja insulinën disa herë në ditë, si t‘i shpoja gishtat për matje, edhe kur dhembnin, si të llogaritja çdo karbohidrat si një dietologe e vogël, dhe si të përballoja ankthin sa herë glicemia rrëzohej apo ngjitej në qiell.”

Për një vajzë vetëm 11 vjeçe, ishte goditja më e madhe e jetës. Por ajo goditje u shndërrua në forcë.

Sot, pas 13 vitesh, Gresa është më krenare se kurrë.

Përveç që mësoi të përballet me dhimbjen, ajo vendosi të jetë afër atyre që gjenden aty ku dikur ishte vetë ajo.

Traumat i ktheu në empati. Tani punon si infermiere dhe askush nuk i kupton më mirë pacientët e saj sesa ajo.

Por Gresa nuk është e vetmja me këtë përvojë.

Lisa Mehmeti, e diagnostikuar me diabet tip 1 që në moshën 6-vjeçare, vendosi ta shndërrojë përvojën e saj në ndihmë për të tjerët.

Ajo themeloi shoqatën “Tip1Omël”, një organizatë që synon të thyejë stigmën rreth diabetit dhe të ofrojë ndihmë konkrete për pacientët.

“Unë kam një lidhje të thellë personale me themelimin e Tip1Omël, duke qenë se janë bërë pothuajse 16 vite që unë jetoj me këtë sëmundje. Përvoja personale më ka shtyrë ta themeloj këtë OJQ, duke parë mungesën e informacionit, edukimit, vetëdijësimit dhe aksesit në teknologjinë që na duhet për të jetuar.”

Edhe pse shoqata është e vogël në numër, ajo ka ndikuar në jetën e mbi 30 personave me diabet tip 1.

Në Kosovë aktualisht janë të regjistruar rreth 2,500 persona me këtë diagnozë.

“Për shkak të Tip1Omël, janë dhuruar 11 pompa të insulinës, bashkë me materiale shpenzuese dhe 10 monitorues të glukozës apo senzorë. Kjo jo vetëm që ka lehtësuar jetën e disa prej qytetarëve të Kosovës.”

Lisa përmend një rast kur një vajzë e re, falë një pompe të dhuruar nga shoqata, e kaloi periudhën e shtrimeve të shpeshta në spital në një menaxhim më të qëndrueshëm dhe emocionalisht më të lehtë.

“Në momentin që u inkuadrua në organizatën tonë dhe iu dhurua pompa e insulinës, gjithçka ndryshoi. Menaxhimi është shumë më i lehtë. Ajo ndjehet në kontroll të gjendjes së saj dhe jo e kundërta. Përveç kësaj, për ne që jetojmë me diabet, është shumë me rëndësi të dimë se nuk jemi vetëm. Kjo ka ndikuar pozitivisht edhe në gjendjen e saj emocionale.”

Por, përveç sfidave shëndetësore, pacientët përballen me barrë të madhe financiare.

Në Kosovë, vetëm insulina subvencionohet nga shteti, ndërsa pjesa tjetër e trajtimit mbetet përgjegjësi individuale.

“Një kuti me test traka kushton së paku 10 euro. Një senzor kushton të paktën 70 euro dhe përdoret deri në dy javë. Pra, vetëm për senzorë duhen rreth 140 euro në muaj. Pompa e insulinës kushton rreth 2,000 euro dhe materialet shpenzuese 130 euro në muaj. Mos të përmendim gjilpërat, dekstrozat, ushqimin e shëndetshëm apo analizat rutinore. Minimumi i pagës mujore që na nevojitet për një jetë normale është 250 euro.”

Sipas saj, shumë fëmijë në zonat rurale përfundojnë në spital me komplikime të rënda, për shkak të mungesës së informacionit dhe pajisjeve.

Shoqata ka kërkuar ndihmë edhe nga Ministria e Shëndetësisë, por mbështetja ka qenë vetëm morale.

“Institucionet publike rrallë ofrojnë përkrahje psikologjike. Në kontrollet rutinë, pyetja e vetme është ‘si je fizikisht?’, asnjëherë ‘si je emocionalisht apo mentalisht?’. Kur mungon aksesi në teknologjinë e diabetit, në Kosovë, e vetmja gjë që na ofrohet është insulina (pa të cilën nuk mund të mbijetojmë as 2 ditë). Pompat e insulinës dhe senzorët konsiderohen ‘luks’, kur në fakt janë të domosdoshme. As sigurimet shëndetësore nuk i mbulojnë.”

Internisti dhe endokrinologu Fatbardh Ramadani, i cili trajton këta pacientë, tregon se diagnoza në moshë të re ka ndikim të madh emocional dhe social.

“Fëmijët mund të ndihen të izoluar, të ndrojtur, të përjetojnë ankth apo edhe të refuzojnë terapinë. Ndihma e familjes dhe psikologut është jetike.”

Sipas tij, ka raste kur pacientët ndalojnë terapinë si formë proteste ose për të humbur peshë, duke rrezikuar seriozisht jetën.

“Një rast që më ka lënë gjurmë ishte një pacient 20-vjeçar që hoqi dorë nga insulina për të ndjekur trajtim alternativ. U shtrua në spital në gjendje kritike, por me kohë, ndërgjegjësim dhe përkrahje, ia doli dhe sot ndihmon të tjerët.”

Ndryshe nga diabeti tip 2, që zakonisht shfaqet më vonë në jetë, tipi 1 është autoimun dhe fillon që herët, duke e bërë pacientin të varur nga insulina për tërë jetën.

“Shpesh, fëmijët e diagnostikuar herët mësojnë të përshtaten, sepse sëmundja bëhet pjesë e rutinës. Por kur diabeti shfaqet në adoleshencë, është më e vështirë të pranohet, shihet si kufizim, si ndëshkim.”

Ai përmend një rast tjetër, kur një paciente e re që kishte injoruar terapinë për muaj të tërë, përfundoi në dializë për shkak të dëmtimit të veshkave.

“Pacientët e diagnostikuar në fëmijëri shpesh e pranojnë diabetin si pjesë normale të jetës së tyre, ndërsa ata të diagnostikuar më vonë e shohin më shumë si pengesë.”

Përballja me diabetin tip 1 nuk konsiderohet vetëm betejë me glukozën.

Është një udhëtim i përditshëm që kërkon guxim, mbështetje dhe, mbi të gjitha, mirëkuptim nga të gjithë.

Autor: Saranda Aliu

Ky artikull është prodhuar në kuadër të aktivitetit “Media nxit diskutimin për angazhimin e pacientëve”, një partneritet ndërmjet Asociacionit të Gazetarëve të Kosovës (AGK) dhe projektit Shërbimet Shëndetësore të Integruara (IHS), i cili është një nismë e përbashkët e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Agjencisë Zvicerane për Zhvillim dhe Bashkëpunim në Kosovë. Përmbajtja e këtij artikulli  nuk përfaqëson domosdoshmërisht pikëpamjet e IHS-së apo AGK-së.

*Klikoni KËTU për t´u bërë pjesë e kanalit zyrtar të Klan Kosovës në Viber.

*Klikoni KËTU për ta shkarkuar aplikacionin e Klan Kosovës në Android, dhe KËTU për iOS.